2.1 经济负担 急性白血病治疗周期长，患儿需要多次住院进行联合化疗、骨髓、腰椎穿刺 检查，以及期间各种并发症的预防和治疗，还有患儿治疗和照护产生的交通费、 营养费、误工费等，使得患儿家长的经济负担沉重[16-17]。黄雪丽等[16]调查了 2015 年在某三甲医院血液病专科病房治疗的 78 例急性白血病患儿的医疗费用情况， 发现每例急性白血病患儿医疗总费用约为 50 万元，其中住院费、门诊费、药片 费等直接医疗成本占约 63%，交通费、住宿费、膳食费等直接非医疗成本约占 17%。 但是，每位患儿获得的包括社会医疗保险、慈善救助、个人捐款等在内的社会经 济支持约为 20 万元，约占总治疗费用的 40%。也就是说，每例患儿家庭需要自 行承担约 30 万元的治疗费用[16]。王静婷等[17]调查 130 例白血病患儿家长发现， 急性白血病患儿治疗费用平均约为 36 万元，约有 65.1%的患儿的保险覆盖率低 于总治疗费用的 50%。李蓉蓉等[5]访谈苏州大学附属儿童医院 17 例白血病患儿照 顾者发现其中有五分之四的受访者表示难以承受治疗疾病所需要的费用。印度北 部一项对 50 个急性淋巴细胞白血病儿童家庭的调查发现，该类家庭月支出是印 度人均收入的 7.2 倍，且孩子患病会导致约 72%的家庭收入下降，约 34%的父亲 失去工作[18]。伊朗西部一项针对 209 名白血病患儿家长展开的横断面研究也发 现，经济负担是父母照顾负担的重要组成部分，经济收入高的父母照顾负担水平 较经济收入低的低[19]。