核心提示:《罕见病患者的社会保障:国际经验与我国现状》为作者:高嘉敏最新的研究成果,本论文的主要观点为罕见病患者群体的保障和支持体系建设是保障患者基本
《罕见病患者的社会保障:国际经验与我国现状》为作者:高嘉敏最新的研究成果,本论文的主要观点为罕见病患者群体的保障和支持体系建设是保障患者基本生存权和健康权的必然要求,也是实现健康中国2030根本目的的重要组成部分。本研究通过回顾、梳理和介绍国内外罕见病患者的保障与支持系统建设经验与成效,并利用2016年中国罕见病患者生存状况调查数据,系统分析罕见病患者社会保障与社会救济接受现状及影响机制。在此基础上,提出健康中国理念下我国罕见病患者保障和支持体系的构建策略:明确罕见病界定标准,通过立法、制度和机制设计等方式,建立以政府为主导、多方力量共同参与的多层次、多渠道筹资的梯度医疗保障体系,按病种逐步扩大特定罕见病用药保障范围。不知是否符合录用要求,望您批评与指正。